아픔은 작은것이라도 싫어요.
두통도 지속되면 일상이 안될정도로 고통스럽고
얇은 종이에 손가락 베여도 아픕니다.
발톱 하나 부딪혀도 걷는게 힘들고요~

자그마한 아이들이 아파하는거 보면
차마 더 못보겠어요.

암이라는게 특히나 젊고 나이가 어릴수록 발병후 급속히 증세가 진행되는걸로 알고 있는데요~
나이가 많으신 어르신들은 의료혜택으로 비교적 보험혜택이 잘되어 치료및 수술에 부담이 덜 드는편입니다.

어린아이가 집안에 아픈경우가 없어서 상황은 잘 모르겠지만
나이어린 자녀가 암이나 희귀질환에 걸리면 부모님의 심적 고통도 치료비 부담도 가중되지요.

의료혜택이 잘 준비되지 못한 나라의 경우는 치료비용이 더 많을 수 밖에 없습니다.

아픈것도 속상하고 가여운데
치료비 걱정에 더욱 근심이 클 수 밖에 없을텐데요.

지구촌 누구나 아프지 않고 소외되지 않도록 다양한 지원을 하는 국제위러브유(회장 장길자)는 건강보건, 건강복지증진을 위해서도 어머니의 마음으로 일하고 있답니다.

오늘은 Fiji 피지 소아암 어린이 의료비 지원 소식 입니다.



지난해 5월 13일, 경기도 성남에 위치한 국제위러브유운동본부에서 지원 기금 전달식이 열렸습니다. 피지 소아암 어린이 치료비 지원금 전달 및 주한 피지대사관과 위러브유 MOU체결식 행사에는 장길자 회장님과 이강민 이사장을 비롯한 국제위러브유 이사진과 페니아나 랄라발라부 주한 피지 대사, 대사관 관계자들이 참석했습니다.




이날 기금 전달식에서 장길자 회장님은
“작은 물줄기가 모여 강을 이루듯, 작은 선행이 모이면 이웃에게는 큰 도움이 된다” 하시며 지구촌 가족을 돕는 위러브유의 활동상을 소개하셨습니다.

랄라발라부 주한 피지 대사는
“세상에서 가장 순수한 어머니의 사랑을 전하는 위러브유와 힘닿는 데까지 함께하겠다”고 전했습니다.

위러브유(회장 장길자)가 전달한 기부금은 피지의 현지 소아암 환자 지원단체인 ‘와우즈키즈피지(WOWS Kids Fiji)’에 전해져 어린이들의 치료와 회복을 돕는 데 쓰일 예정입니다.

또한 국제위러브유와 주한 피지대사관은 국제 파트너십 관계로써 MOU를 체결하고, 향후 피지에서 보건·위생 등 다양한 분야의 인도적 지원사업을 펼치는 데 협력할 것을 약속했습니다.

지구촌 어느곳에나 아픔이 없는 행복함이 가득하길 소망합니다.

https://intlweloveu.org/ko/fijian-children-cancer-medical-expenses/

피지 소아암 어린이 의료비 지원 - 국제위러브유운동본부

5월 13일, (재)국제위러브유는 피지 소아암 어린이 의료비 지원을 위한 기금 전달식을 개최했다. 이날 국제위러브유 장길자 회장은 피지 대사에 소아암 환자 의료비 천만 원을 전달했다.

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https://youtu.be/BcjhgazGy-0


모야모야병


모야모야병은 특별한 이유 없이 두개 내 내경동맥의 끝부분 즉, 전대뇌동맥과 중대뇌동맥 시작 부분에 협착이나 폐색이 보이고, 그 부근에 모야모야 혈관이라는 작은 이상 혈관이 관찰되는 것을 말한다. 정의에서 양쪽 내경동맥이 모두 좁아지게 되나, 약 10%의 환자들은 한쪽 내경동맥만 좁아지는 일측성 모야모야병을 보인다.

1957년 다케우치(Takeuchi)와 시미즈(Shimizu)가 양쪽 내경동맥의 형성 부전으로 처음 기술하였고, 1969년 스즈끼(Suzuki)에 의해 뇌혈관 동맥 조영상에 따라 일본말로 “담배연기가 모락모락 올라가는 모양”의 뜻을 지닌 모야모야병으로 명명되었다.
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동아시아 국가, 우리나라와 일본에서 많이 발생하며 서양국가보다 약 10배 이상 발병률이 높다.
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모야모야병의 증상은 발병 시기에 따라 큰 차이가 있다.
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소아의 경우에는 주로 뇌혈관이 좁아지면서 일시적으로 뇌기능의 장애가 생기는 일과성 허혈발작이 흔히 나타난다. 주로 울거나 감정이 격해졌을 때 호흡이 가빠지면서 뇌혈관 폐색이 심해지고 순간적으로 한쪽 팔다리에 힘이 빠지는 증상이 나타난다. 증상은 수 분 정도 지속되며 저절로 회복된다. 풍선이나 리코더를 불다가 숨이 가빠지면서 발생하거나 라면같이 뜨거운 음식을 먹으며 후후 불다가 증상이 발생하기도 한다
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3세 이하의 어린 영아에서 모야모야병은 드물지만 다른 연령에 비해 질병이 빠르게 진행하는 양상을 보이는데 뇌경색이 좌우 뇌에 연달아 발생하기도 하여 주의를 요한다. 드물게 중학생 이상의 청소년에서 뇌출혈이 발생하여 심한 두통과 의식저하를 보이기도 한다.
소아에게 뇌출혈은 드물지만 30~40대의 성인은 첫 증상으로 뇌출혈이 발생하는 경우가 보다 많으며 이에 따라서 영구적인 장애를 남길 가능성이 높다. 초기 증상이 뇌전증 발작 형태로 발생하는 경우도 있으므로 정밀한 검사가 필요하다. 성인에서는 간헐적인 두통 이외에 특별한 증상이 없는 경우도 적지 않다.

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https://m.terms.naver.com/entry.nhn?docId=926907&cid=51007&categoryId=51007

모야모야병

특별한 이유 없이 뇌 속 특정 혈관(내경동맥의 끝부분)이 막히는 만성 진행성 뇌혈관 질환. [정의] 모야모야병은 특별한 이유 없이 두개 내 내경동맥의 끝부분 즉, 전대뇌동맥과 중대뇌동맥 시작

m.terms.naver.com





저에게도 생소한 병명. 모야모야병.
뇌동경맥쪽 이상혈관이 발견되어 뇌혈관이 좁아지면서 뇌기능 장애가 생긴다고 하는데~ 제가 잘 이해 했는지 모르겠어요.

방글라데시에서 온 소녀 파드마도 동일한 질병으로 한국에 오기 1년 반 전부터 치료를 받고 있었는데 방글라데시에는 치료제도 특별한 치료 방법도 없어 2018년 2월 파드마의 치료를 위해 한국을 찾았다고 합니다.





파드마는 뇌 손상이 많이 진행된 상태였습니다. 입국 후 한차례 수술을 치렀지만 경제적 어려움과 병세 악화로 2차 수술이 보류되면서, 병원비 부담과 한국 체류기간 연장으로 가족들의 생활고까지 가중됐습니다.

(재)국제위러브유(장길자회장님)는 파드마의 모야모야병 치료비를 지원했습니다.





파드마의 아빠는 “위러브유로부터 의료비와 정서적 도움 등 모든 종류의 지원을 받았다. 사랑하는 딸을 도와주시니 너무나 감사하다”며 “한국에 의지할 곳이 없다. 위러브유의 지원으로 딸을 살릴 수 있는 방법을 찾게 되었다. 회장님과 회원들 모두에게 정말 감사드린다”고 말했습니다.


https://intlweloveu.org/ko/moyamoya-disease-meets-weloveu/

모야모야병 앓고 있는 12살 소녀 파드마, 위러브유와 만나다 - 국제위러브유운동본부

코로나19 방역 위해 화상회의로, 한-베트남 우의 증진과 복지활동 협력 약속

intlweloveu.org




국제위러브유 장길자회장님의 도움 속에 파드마는 안정적으로 수술을 마쳤습니다.

이후 위러브유 회원들은 파드마의 집을 방문해 독서와 미술을 좋아하는 파드마에게 그림을 그릴 수 있는 책을 선물하며 힘과 용기를 전했습니다.

파드마는 국제위러브유(회장 장길자) 회원들에게 “Thank you(고마워요)”라며 작은 목소리로 답했습니다.

모야모야병은 발병후 증상이 생기면 원 상태로의 회복이 불가능하기 때문에 병 자체 원인을 제거할 수 없어서 난치병에 속한다고 합니다. 그러나 조기 진단과 적절한 치료가 속히 이루어지면 거의 완치에 가까운 치료성과를 낼 수 있다고 합니다.

파드마도 한국에서의 치료를 통해 건강한 일상을 되찾기를 바랍니다.




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[파트너쉽,건강보건,건강복지증진]
국제위러브유(회장 장길자)
미국 델라웨어에서
가족건강 및 복지박람회 개최

The Family Health and Wellness Expo

https://weloveuusa.org/weloveu-hosts-family-health-wellness-expo-delaware/

현대인에게 영향을 미치는 여러 가지 건강 문제는 올바른 교육을 통해 관리와 예방이 가능하다.

건강에 대한 정보가 부족한 상황은 개인뿐 아니라 가족의 건강에도 부정적인 영향을 미칠 수 있다.

위러브유가 개인과 가족, 나아가 지역사회의 건강을 위한 가교 역할에 나섰다.


3월 24일,
미국 델라웨어주 H. 플레처 브라운
 청소년협회에서
국제위러브유(회장 장길자)의
가족 보건 및 건강 박람회가
처음으로 열렸다.

행사에는 국제위러브유(장길자회장)
미국 동부지역 회원들과
시민들 200여 명이 참석해
건강에 대한 각종 정보를 공유했다.


The Family Health and Wellness Expo 행사는 델라웨어주 육군 방위대와 에어 컬러 가드의 공연으로 문을 열었다.

 크리스토퍼 A. 쿤스 상원 의원은
축전을 통해 전 세계 사람들의 삶의 질을
 높이고 지역사회를 안전하게 지키기 위한
 위러브유의 활동에 감사를 표했다.

 이후 오거스트 크루시 국제위러브유
미국 동부지부 부지부장이 연사로 나서
‘건강과 웰빙’이라는 주제로 강연했다.
 청소년 비만 퇴치 캠페인 등을 주제로 한
 춤 공연도 참가자들의 큰 호응을 얻었다.


박람회에는 유방암 연구회 등 20여 개의
 건강 관련 단체가 참가해 척추 검사,
혈압 검사, 건강 요리 등을 선보였다.

박람회 참가자들은 각 부스에 멈춰서서
 주의 깊게 관람했다.

아이들은 전용 부스에서
페이스 페인팅과 놀이를 하며
자연스럽게 건강에 대한 정보를 익혔다.


 지역 경찰·소방관 부스에서도
순양함과 트럭 견학 등 아이들을 위한
 다양한 프로그램을 제공했다.


박람회 개최에 협력한
리시마 딕슨 윌밍턴 시의원은

“지난해 크리스티아나 아동병원 도서 기증에 이어 위러브유와 함께하는 두 번째 행사다. 시민들이 이처럼 유익한 행사를 접하게 해주신 데 대해 위러브유와 장길자 회장님께 감사드린다”고 말했다.

니나 앤더슨 토바커뮤니티헬스 회장은

“이렇게 많은 사람이 모여 지역사회의 건강과 복지를 증진하는 행사를 열게 되어 기쁘다”며 향후 위러브유와 협력할 뜻을 내비쳤다.


지난 5월 국제위러브유 장길자회장님은
 2019년 세이브더월드 국제포럼을
 개최하고 지속 가능한 생명 구호를
위한 글로벌 네트워크 구축
-해외 기관·단체와
MOU 체결한바 있습니다.

미국 델라웨어에서 있었던
가족건강 및 복지박람회 참석하였던
 토바커뮤니티헬스는 적합한 혈액의 수혈로만 치료가 가능한
 겸상적혈구빈혈증 환자들을 돕는
 지역의료단체이며 바로 이 단체
 '토바커뮤니티헬스'와 2019국제포럼에서
 국제위러브유가 MOU를
체결하기도 했지요^^

앞으로의 국제위러브유의
 '세이브더월드'캠페인 활동이
더욱 기대가 됩니다^^

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