https://youtu.be/BcjhgazGy-0


모야모야병


모야모야병은 특별한 이유 없이 두개 내 내경동맥의 끝부분 즉, 전대뇌동맥과 중대뇌동맥 시작 부분에 협착이나 폐색이 보이고, 그 부근에 모야모야 혈관이라는 작은 이상 혈관이 관찰되는 것을 말한다. 정의에서 양쪽 내경동맥이 모두 좁아지게 되나, 약 10%의 환자들은 한쪽 내경동맥만 좁아지는 일측성 모야모야병을 보인다.

1957년 다케우치(Takeuchi)와 시미즈(Shimizu)가 양쪽 내경동맥의 형성 부전으로 처음 기술하였고, 1969년 스즈끼(Suzuki)에 의해 뇌혈관 동맥 조영상에 따라 일본말로 “담배연기가 모락모락 올라가는 모양”의 뜻을 지닌 모야모야병으로 명명되었다.
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동아시아 국가, 우리나라와 일본에서 많이 발생하며 서양국가보다 약 10배 이상 발병률이 높다.
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모야모야병의 증상은 발병 시기에 따라 큰 차이가 있다.
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소아의 경우에는 주로 뇌혈관이 좁아지면서 일시적으로 뇌기능의 장애가 생기는 일과성 허혈발작이 흔히 나타난다. 주로 울거나 감정이 격해졌을 때 호흡이 가빠지면서 뇌혈관 폐색이 심해지고 순간적으로 한쪽 팔다리에 힘이 빠지는 증상이 나타난다. 증상은 수 분 정도 지속되며 저절로 회복된다. 풍선이나 리코더를 불다가 숨이 가빠지면서 발생하거나 라면같이 뜨거운 음식을 먹으며 후후 불다가 증상이 발생하기도 한다
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3세 이하의 어린 영아에서 모야모야병은 드물지만 다른 연령에 비해 질병이 빠르게 진행하는 양상을 보이는데 뇌경색이 좌우 뇌에 연달아 발생하기도 하여 주의를 요한다. 드물게 중학생 이상의 청소년에서 뇌출혈이 발생하여 심한 두통과 의식저하를 보이기도 한다.
소아에게 뇌출혈은 드물지만 30~40대의 성인은 첫 증상으로 뇌출혈이 발생하는 경우가 보다 많으며 이에 따라서 영구적인 장애를 남길 가능성이 높다. 초기 증상이 뇌전증 발작 형태로 발생하는 경우도 있으므로 정밀한 검사가 필요하다. 성인에서는 간헐적인 두통 이외에 특별한 증상이 없는 경우도 적지 않다.

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https://m.terms.naver.com/entry.nhn?docId=926907&cid=51007&categoryId=51007

모야모야병

특별한 이유 없이 뇌 속 특정 혈관(내경동맥의 끝부분)이 막히는 만성 진행성 뇌혈관 질환. [정의] 모야모야병은 특별한 이유 없이 두개 내 내경동맥의 끝부분 즉, 전대뇌동맥과 중대뇌동맥 시작

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저에게도 생소한 병명. 모야모야병.
뇌동경맥쪽 이상혈관이 발견되어 뇌혈관이 좁아지면서 뇌기능 장애가 생긴다고 하는데~ 제가 잘 이해 했는지 모르겠어요.

방글라데시에서 온 소녀 파드마도 동일한 질병으로 한국에 오기 1년 반 전부터 치료를 받고 있었는데 방글라데시에는 치료제도 특별한 치료 방법도 없어 2018년 2월 파드마의 치료를 위해 한국을 찾았다고 합니다.





파드마는 뇌 손상이 많이 진행된 상태였습니다. 입국 후 한차례 수술을 치렀지만 경제적 어려움과 병세 악화로 2차 수술이 보류되면서, 병원비 부담과 한국 체류기간 연장으로 가족들의 생활고까지 가중됐습니다.

(재)국제위러브유(장길자회장님)는 파드마의 모야모야병 치료비를 지원했습니다.





파드마의 아빠는 “위러브유로부터 의료비와 정서적 도움 등 모든 종류의 지원을 받았다. 사랑하는 딸을 도와주시니 너무나 감사하다”며 “한국에 의지할 곳이 없다. 위러브유의 지원으로 딸을 살릴 수 있는 방법을 찾게 되었다. 회장님과 회원들 모두에게 정말 감사드린다”고 말했습니다.


https://intlweloveu.org/ko/moyamoya-disease-meets-weloveu/

모야모야병 앓고 있는 12살 소녀 파드마, 위러브유와 만나다 - 국제위러브유운동본부

코로나19 방역 위해 화상회의로, 한-베트남 우의 증진과 복지활동 협력 약속

intlweloveu.org




국제위러브유 장길자회장님의 도움 속에 파드마는 안정적으로 수술을 마쳤습니다.

이후 위러브유 회원들은 파드마의 집을 방문해 독서와 미술을 좋아하는 파드마에게 그림을 그릴 수 있는 책을 선물하며 힘과 용기를 전했습니다.

파드마는 국제위러브유(회장 장길자) 회원들에게 “Thank you(고마워요)”라며 작은 목소리로 답했습니다.

모야모야병은 발병후 증상이 생기면 원 상태로의 회복이 불가능하기 때문에 병 자체 원인을 제거할 수 없어서 난치병에 속한다고 합니다. 그러나 조기 진단과 적절한 치료가 속히 이루어지면 거의 완치에 가까운 치료성과를 낼 수 있다고 합니다.

파드마도 한국에서의 치료를 통해 건강한 일상을 되찾기를 바랍니다.




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